日本医疗档案工作体系建设现状及启示

发布时间:2024-01-24 08:55:30被阅览数:258 次信息来源:《中国档案》

  文/李虹

  笔者对日本医疗档案工作体系建设和发展的现状进行考察和分析,以期为我国医疗档案工作体系的建设提供借鉴。

  日本医疗档案工作理论研究的起源

  日本对医疗档案的关注始于20世纪70年代,当时,日本四大公害之一的熊本水俣病事件促使民间反公害运动兴起,著名学者原田正纯在其以水俣病调查研究结果集结所成的专著《水俣病》一书中指出:由于水俣病相关诊治记录没有完整地保存下来,致使许多患者即使存在罹患此种公害病的疑问,但因缺乏医疗记录作为凭证,国家赔偿难以认定。医疗记录对保障患者权利的重要作用已为世人所知。以此为发端,日本开始了对医疗档案工作的理论研究。

  医疗史专家铃木晃通过研究和分析王子脑病医院收藏的4000余名精神病患者的病历档案,对精神病医疗史的某些理论提出了质疑。他的研究成果促进了精神病医疗史研究的发展。广川和花以大阪大学档案馆所藏皮肤病研究会档案为案例,提出了医疗档案整理与开放的原则。新沼久美对圣路加护理大学口述历史档案的收集与开放工作进行了研究。

  日本医疗档案的主要类目

  笔者以藤本大士的分类方法为基础,将日本医疗档案归为以下7类:

  A近代以前的古文书与古文献

  A-1兰学(18—19世纪通过荷兰传入日本的西方文化科学知识的统称)、洋学塾、医学塾等机构的相关材料

  A-2医生的家庭档案

  A-3幕府、藩的相关材料及医疗政策的记录

  A-4各地方医疗、疾病以及街道和乡村医生的相关材料

  B近代以后的相关材料

  B-1医疗机构的相关材料

  B-2大学医学部的相关材料

  B-3制药企业档案及资料

  B-4国家以及各地方政府的公文书

  B-5医学学会、医学研究机构、患者以及其他社会团体形成的材料

  C个人记录

  C-1医生以及医疗界相关人士的个人记录

  C-2患者的治疗记录、斗病日记

  C-3收藏家以及医学史家的收藏品

  D统计资料

  E新闻报道

  F医学杂志、书籍

  G口述记录

  日本医疗档案收集保管和利用模式

  1.近代以前的古文书与古文献(A)的收集与保管

  此类档案由日本各级地方政府档案馆保管。例如,幕府以及藩关于医疗方面的史料(A-3)由地方政府档案馆保存,地域文书(A-4)则大多收藏于民间,但医生家庭档案向各级档案馆移交。日本还有专门的医疗档案馆,大阪大学适塾纪念中心藏有江户时代末期著名医生、医学教育家绪方洪庵创办的私塾—适塾的史料(A-1),村上医家史料馆保存有村上医生家族档案(A-2)。

  2.近代以后医疗机构的医疗档案(B)的管理与利用

  (1)公、私立医疗机构(B-1)档案工作各具特色

  公立机构医疗档案的收集和保管工作在2011年日本《公文书管理法》颁布后得到了强化,按照规定,公立医院每年必须向同级公文书馆移交病历档案,但由于馆舍等条件限制,各级公文书馆无法将这些数量巨大的档案全部接收。为此,一些公立医疗机构采用自筹资金或接收捐款建立历史资料馆、进行档案数字化等方式,对珍贵史料进行收集和保管。

  私立机构的医疗档案不属于《公文书管理法》的实施范畴,档案工作发展迟滞。但圣路加国际医院在成立110周年之际,着手建设医院档案馆,成为私立医院档案馆(室)建设的先驱。

  (2)大学医学部以及医科大学医疗记录归档工作(B-2)得到广泛开展

  《公文书管理法》的颁布促使一些大学史编纂室升格为大学档案馆。例如,2012年,爱知医科大学文书室升格为档案馆,成为日本首个医科大学档案馆。东京女子医科大学早在1966年就编纂出版了《东京女子医科大学简史》,并设立了史料室,史料室下设的学校创始人吉冈弥生的纪念室收藏有校史资料及吉冈家族的相关史料约6900件。史料室还聘请了医学史研究人员担任负责人,成为医学史研究人员参与大学档案馆建设的一个范例。

  部分大学档案馆负责集中保管大学医学部的医疗档案。例如,大阪大学档案馆收藏了学校下属皮肤病研究所关于麻风病诊治的相关档案共计1849件,这些医疗记录既是重要的校史档案,也是患者申请国家补助金的重要凭证。

  大学医学部附属图书馆也开展归档工作。隶属于名古屋大学医学部图书馆的史料室收藏了古代医学典籍、现行文书档案和医疗器械等实物档案,并启动了数字化档案建设项目。滋贺医科大学附属图书馆收集了在当地世代行医的河村家族、安倍家族所藏古代医学典籍、古文书、医疗器械,并进行数字化加工,收录于《滋贺医科大学近江医学乡土史料电子文库》,向公众开放。

  (3)医药系企业具有重视档案工作(B-3)的传统

  最早的药企档案馆是1971年开馆的日本卫材制药有限公司的内藤纪念药品博物馆,藏有史料6.5万余件。1978年,武田科学振兴财团将所藏中国和日本的中草药典籍和医学书籍向社会捐赠,并在大阪市设立了医学图书史料馆—杏雨书屋。1992年设立的资生堂企业资料馆收集了2万件化妆品及药材相关的材料,并全部向社会开放。

  (4)收集和保管公害病相关材料(B-4)的专门档案馆的建设引人注目

  此类专门档案馆呈现出数量多、馆藏丰富的特点。例如,仅在熊本县水俣市就既有国家级水俣病信息中心,也有市立水俣病资料馆,还在财团法人水俣病中心—相思社内设置有水俣病历史考证馆,相思社收集的水俣病相关资料、书籍、新闻报道20余万件、照片7万张、声像资料2700件,其数据库也在网页上公开。

  (5)医学学会、协会档案馆(B-5)的建设不可小觑

  日本国际医学情报中心长年负责收集医学学术会议材料;日本医科器械资料保存协会所属历史资料馆承担了医疗器械相关的史料收集工作。

  3.个人记录(C)的收集、保存与利用

  医生以外的医疗从业人员以及患者及家属形成的医疗记录、斗病日记(C-2)的保存数量比较少,文献报道仅可见日本国立麻风病资料馆中保存有《麻风病人文库》,包括患者的日记、照片、实物以及各地疗养所发行的杂志。

  受个人医疗情报保护政策的影响,日本对个人记录(C-1)(C-2)的公开和利用设限。随着20世纪90年代后医学史学界对于“患者的历史”以及受公害影响的“被害者的历史”研究兴趣的高涨,日本明确了基于伦理审查合规合法之上的个人记录开放利用原则。国立麻风病诊疗所率先利用麻风病诊疗所所藏个人资料编纂了《冈山县麻风病病史汇编》;国立麻风病资料馆将患者和康复者所述个人斗病体验整理归档,并进行数字化。

  日本的收藏家、医学史家大多向研究机构捐赠其珍藏品(C-3),例如,医学史研究的先驱者富士川所藏《富士川文库》由京都大学附属图书馆保存,医学史家宗田一所藏《宗田文库》保存于国际日本文化研究中心,这些档案均已完成数字化;名医档案的收集工作也正在进行,例如,日本精神医学史研究泰斗小林靖彦所遗资料已整理完毕,并通过互联网和移动博物馆向社会公开。

  4.医疗统计资料(D)、报纸(E)、医学杂志与书籍(F)的保存与利用

  这几类医疗档案主要由图书馆和各相关机构收藏,其中,东京大学医学部图书馆收集了历年的医学杂志,并实行开架阅览。

  5.口述医学史料(G)的收集与利用

  圣路加护理大学是日本开展口述医学史料工作的先驱,其大学史编纂与资料室于2006年起开展校友访谈,提出口述历史向研究者开放、提供利用的观点。

  日本医疗档案工作体系建设问题

  一是大部分医疗机构特别是各类医院档案的收集和整理工作缺乏专业人员指导,规范性不够。

  二是大部分医疗机构的档案移交和集中保管制度尚未建立,未能实现医疗档案资源的共享和有效利用。

  三是医疗相关的统计资料、报纸、医学杂志与书籍开放利用率高,反之也加速了一些纸质材料的劣化速度,对珍贵史料原件进行数字化任重道远。

  启示

  1.加强档案部门与医学史家及其他相关领域研究人员的协同合作

  我国医疗档案工作处于起步阶段,应借鉴其他国家档案部门与相关领域专家学者共同参与推进医学档案工作发展的模式,促进医疗档案工作的发展。

  2.积极开展医疗口述历史档案资源建设工作

  医疗口述历史档案资源建设有助于抢救珍贵史料,建立全面真实、生动丰富的医疗档案资源体系。哥伦比亚大学与美国血液学会合作开展的口述历史研究项目和圣路加护理大学校友访谈项目的经验可为我国医疗口述历史的研究提供借鉴。

  3.建立全国性的医疗档案信息资源管理中心

  目前,我国医疗档案分散保存在各级各地医疗行政管理机构以及各级各类医疗机构中,这种管理模式在档案保管和利用方面存在诸多弊端。应充分发挥政府与档案主管部门在医疗档案信息资源管理中的主导作用,牵头整合医疗机构、各级各地档案主管部门和医疗卫生管理部门的力量,建立各级医疗档案信息管理中心,集中保管所辖医疗档案。在医疗信息资源管理上,应积极利用信息技术建设医疗档案专题数据库,向用户提供一个更具系统性和多元性的医疗档案数据平台,以充分发挥医疗档案的参考和凭证作用。

  参考文献:

  [1]铃木晃仁.昭和战前期精神病院の症例志について[J].ア一カイブズ研究/18号.2013.

  [2]藤本大士.日本における医疗ア一カイブズの构筑にむけて[J].国文学研究资料馆纪要ア一カイブズ研究编/11号.2014.

  作者单位:武汉大学档案馆

  责任编辑:王玥